Nilgün Hanım ile Mehmet Bey'in evlerinden de, çevredeki bir çok ev gibi, neşeli çocuk sesleri gelmektedir. Mehmet Bey ile oğlu Mert, evin içinde yakalamaca oynamaktadırlar, ancak Mert arada babasına hile yapmaktadır. "Oğlum, yine dolabın yanına saklandın, oraya giremeyeceğimi biliyorsun, değil mi?" Mert, babasının tekerlekli sandalyesiyle, evin dar yerlerine ulaşamayacağını bilmektedir. Mert, gülerek saklandığı köşeden çıkar, babasına sarılır ve ona kocaman bir öpücük verir. Daha sonra, babasının kucağına çıkmak için babasının sandalyesine tırmanır ve babası ona güzel bir öykü kitabı okumaya başlar. Birazdan ailece yemek yenecektir.
Nilgün Hahım ve Mehmet Bey, çocuk sahibi olup olmama konusunda, uzun süre kararsı kalmışlardır. Nilgün Hanım, "Talidomid bebek"tir, yani annesinin bir zamanlar kullandığı ilaçlardan dolayı kolları bedenine oranla çok kısa doğmuştur. Mehmet Bey ise, bedeninin alt bölümünü kullanamadığı için tekerlekli sandalye, onun yaşamının vazgeçilmez bir parçasıdır.
İlk tanıştıklarında, başta aileleri olmak üzere, çevrelerindeki hemen herkes onların evlenmelerine karşı çıkmış, ancak onlar yüreklerinin sesini dinlemiş ve evlenmişlerdir. Nilgün hanım ve Mehmet Bey'in yaşamlarında hiçbir şey kolay olmamıştır. Ailelerinin verdiği maddi destek, onların bütçesinde önemli bir yer tutmaktadır; ikisi de iyi okullardan mezun oldukları halde iş bulmakta zorlanmışlar, sonunda Mehmet Bey, bir bilgisayar firmasında çalışmaya başlamıştır. Evlerini düzenlemek için de uğraşmak zorundadırlar. Öncelikle, evin bir giriş katında olması ve içinde hareket edecek kadar bir alanın olması gerekmektedir.
Çiftimiz, yaşamlarını bir düzene soktuktan sonra, bir çok çift gibi, anne- baba olmayı düşünmeye başlamışlardır. Aileleri ve doktorlar, "Artık bu kadarı da fazla. Siz daha kendinize bakamıyorsunuz, çocuğa nasıl bakacaksınız?" diyerek bu fikre şiddetle karşı çıkmışlardır. Bu tepkiler, çifti kara kara düşündürse de, Nilgün Hanım, bir gün bebek beklediğini ve kesinlikle bu çocuğu dünyaya getirmek istediğini herkese duyurmuştur.
Engelli anne-baba dendiğinde, sadece bedensel engelli kişilerden söz edilmemektedir. Bedensel engellerin dışında, görme engelli, işitme engelli, aile kurabilmekte ve günü geldiğinde bir çocuk sahibi olmayı istemektedir. Ancak, burada diğer çiftlerin pek de karşılaşmadıkları bir durum ortay çıkmaktadır, zira bu çiftler kendi hür iradeleriyle nadiren çocuk sahibi olabilmektedirler. Engelleri olan kişi, çevreye diğer kişilere oranla çok daha bağımlıdır; bu bakılma ve ihtiyaçlarının giderilmesinde, başka birine bağımlı olmanın yanında maddi olarak da başkasına bağımlı olmak anlamına gelmektedir. Hal böyle olunca, engelli bir kişinin hayatında, en başta bu bakımı veren kişiler, daha sonra da sağlık alanındaki uzmanlar çok daha fazla söz sahibi olmaktadırlar.
Engelli kişiye destek verenler, yaşadıkları zorluklardan ötürü, engelli kişinin faaliyetlerini genellikle asgaride tutma eğilimindedirler, çünkü her yeni girişim yeni sorunları da beraberinde getirmektedir ve özellikle ülkemiz koşullarında bunları aşmanın ne kadar zor olduğunu hayal etmek zor değildir.
Engelli kişiler anne-baba olmalı mı olmamalı mı? Bu sorunun yanıtı, yanıtı veren kişinin konumuna göre değişmektedir. Anne-baba olmuş engelli kişilerle konuşulduğunda, onların birleştiği bazı noktalar vardır. Bunları şu şekilde özetlemek mümkündür:
Anne-çocuk ilişkisinin temelinde sevgiye, duygusallığa dayanan bir bağ vardır ve bu bağı oluşturmak için sağlıklı bir bedene sahip olmak gerekmemektedir.
Bir çok engelli anne, kendi durumunu çalışan annelerin durumuna benzetmektedir; onlar da sürekli çocuklarının yanında oturup onların ihtiyaçlarını kendileri karşılamaz, bunun için genellikle bir yardımcıları vardır, onlar da çocukla "kaliteli zaman" geçirmeye özen gösterirler ve aynı durum kendileri için de geçerlidir.
Engelli kişilerin çevresindekiler, onları genellikle çocuk sahibi olmaktan vazgeçirmeye çalışmaktadırlar. Anne ve bebeğin, sürekli başkalarına bağımlı olmaları bu görüşü belirleyen en önemli etkendir.
Engelli kişi, anneliğin tadını hiçbir zaman kendi başına çıkaramayacağını ve çocuğunu yetiştirirken, anneliğini hep paylaşması gerektiğini bilmektedir.
Engelli anne-babaların en büyük endişelerinin başında, çocuğun sosyal aktivitelerine katılamamak, onun dışarıdaki dünyası içinde yeterince yer alamamak gelmektedir.
Öte yandan Amerika'da anne-babaların %15'inin bir engeli olduğu ve bu oranın da 9 milyon kişiyi temsil ettiğini belirtmek gerekir.
Bu konuda, araştırmacılar ise şu bulguları öne sürmektedirler:
Aile içi yaşamlara bakıldığında ise engeli olan ve olmayan anne-babaların günlük hayatta, çocukları ile yaşadıkları sorunların farklılıktan çok benzerlik gösterdiği görülmektedir. Yatma saati izni, yemekten önce bir şey yememek, daha büyük yaşlarda eve giriş-çıkış saatleri, çocuğun kimlerle arkadaş olacağı, ödevleri, ev işlerine yardım edip etmemesi aynı oranda tartışılan konulardır.
Engelli kişilerin kendi sınırlarını çok iyi fark etmeleri gerekir.
Engelli kişlerin genetik faktörler hakkında çok iyi bilgilenmeleri gerekir.
Engelli kişilerin gelir düzeyi, her zaman akranlarına göre daha düşük olmaktadır, işsizlik oranı ise çok yüksektir.
Engelli ve çocuk sahibi çiftlerin boşanma oranları da oldukça yüksektir ve bu da karşılaştıkları stresle baş etmede fazlasıyla zorlanmaları ile açıklanmaktadır.
Konuya en son, bir de çocukların gözünden bakmak gerekir:
Çocuklar, kendilerine sunulan ortamı belli koşullar gerçekleştiği sürece kabul ederler. Bu koşullar, onların temel ihtiyaçlarının giderilmesi ile ilgilidir. Çocuğun bakımı, sevgi dolu, ona önem veren bir ortamda olduğunda, çocuklar küçük yaşlarında bu durumu çok fazla sorgulamazlar.
Çocuklar büyümeye başladıklarında ve çevredeki farklı ailelerin ve yaşam biçimlerinin farkına vardıklarında sıkıntılar ortaya çıkmaya başlar. Ancak bu sorgulama, örneğin, anne-babası ayrılmış ya da annesi/babası farklı bir ırktan olan çocuğun sorgulamasından çok da farklı olmayacaktır. Burada soru "Neden biz değişiz?"dir.
Anne-baba için çocukla sağlam bağlar kurmak önemlidir, ancak bu engelli anne-baba için daha da önemlidir. Onlar, çocuklarıyla çok daha küçük yaşlarda itibaren bir takım gibi hareket etmek zorundadırlar; çocuk evde sadece bakılan değil, aynı zamanda evin işleyişine katkıda ulunmak durumunda olan biridir.
Sonuç olarak, çocuk bu deneyimden çok daha zenginleşmiş ve olgunlaşmış olarak çıkabilir, ancak gerekli maddi ve duygusal altyapı sağlanmadığında, bu durum onun çok tepkisel bir kişilik oluşturmasına da neden olabilir.
Engeli olan bir kişi için anne/baba olmaya karar vermek gerçekten çok risklerle, soru işaretleriyle dolu zor bir karar.
Mert'in öğretmeni bir gün onlardan sevdikleri bir kişiyi anlatan bir kompozisyon yazmalarını istedi. Mert, babasını anlatmayı istedi: "Babam çok çalışkan ve çok komik biridir. Annemle beni her zaman güldürür, bize şakalar yapar. Benim hep kurallara uymamı ister, geç saatlere kadar televizyon seyretmeme izin vermez. Sofra kurarken hep anneme yardım eder, hatta çok da güzel yemek pişirir. Bazen onunla anneme sürpriz yaparız. Babamın diğer babalardan farkı, tekerlekli sandalyesidir. Ama ben onun tekerlekli sandalyesini de çok seviyorum, bazen onunla evin içinde geziyoruz. Babamı çok seviyorum."
Şeniz Pamuk Klinik Psikolog, B.E.Y.A.Z Bireysel Gelişim ve Danışmanlık Merkezi
